Minden együtt töltött perc ajándék

Marci ötévesen kezdett el járni, első lépéseit sok éves küzdelem, gyógytorna és mozgásfejlesztés előzte meg. Az aprócska fiú még csak csetlik-botlik, de néha már meg-megiramodik, élvezi, hogy egyre inkább kinyílik előtte a világ. Szülei nem sokkal születése után szembesültek azzal, hogy gyerekük Down-szindrómás, de nem ez adta számukra az egyetlen nehézséget: Marci mozgásfejlődése főképp amiatt késett, mert izomgyengeséggel született.

„Régóta ismerem a családot, az édesanya a baráti körömbe tartozik. Már korábban is szerettem volna írni róluk, de akkor még nem álltak erre készen. Ma már nyitottabbak a világra, az emberek felé, ami nekem nagyon szimpatikus. Emiatt egyeztek bele abba is, hogy írhassak róluk” – mondja Júlia. Marcit már sokan ismerik a közösségi médiából, édesapja blogot is indított, amelyben bemutatja mindazt, ami a kisfiával történik. Bejegyzései pozitív üzenetűek, reményt adhatnak azoknak, akik hasonló cipőben járnak. Júlia kiemeli, hogy a szülők sok dolgot átértékeltek magukban az első napokban, amikor szembesültek Marci Down-szindrómájával. Eldöntötték: mindent megtesznek fiukért, amit csak tudnak. Ez együtt járt azzal, hogy az apuka még többet kezdett dolgozni. Erre azért volt szükség, mert a kicsi fejlesztése nagyon sokba került, az állami segítség pedig nagyon szerény ilyen esetekben.

Marcinál a mozgásfejlesztésre különösen nagy hangsúlyt kellett fektetni, mert szervi baja ugyan nem volt, de az izomgyengeség miatt felülni, felállni sem tudott volna magától. A szülők a lehetőségeknek alaposan utánaolvastak, és mivel látták, hogy a fejlesztéseket saját tőkéből akkor sem tudják finanszírozni, ha az édesapa éjt nap alá téve dolgozik, pályázatokra is jelentkeztek. Létrehoztak egy polgári társulást is, amelynek barátaik, ismerőseik ajánlhatták föl adójuk 2 százalékát. Ez a keret, valamint a pályázatokból nyert összegek teszik lehetővé, hogy Marci megkapjon mindent, ami fejlődését segíti.

A szülők fontosnak tartják – és a riportot emiatt is vállalták –, hogy megmutassák, nincsenek reménytelen helyzetben azok sem, akiknek fogyatékkal élő gyerekük születik. Az édesanya külön ki is emelte, hogy Marci születése előtt azt gondolta: az ilyen családok állandóan szomorkodnak. Viszont erről szó sincs, náluk is sok a nevetgélés, rengeteg a vidámság. Emiatt sem szabad tragédiaként felfogni egy fogyatékkal élő kicsi érkezését. De persze fel kell rá készülni, és meg kell ragadni minden olyan lehetőséget, ami segítséget jelenthet. A szülők reménykednek abban is, hogy az óvodák, iskolák fölkészültebbek lesznek, több fejlesztő pedagógussal tudják majd fogadni a hasonló gyerekeket.