Omphalocele. Te tudod, mit jelent?

Nóra nyolc éve szembesült az omphalocele diagnózisával, amit a 12 hetes genetikai ultrahangon közölt vele orvosa. Soha nem gondolta volna, hogy olyan helyzetbe kerülhet, hogy a terhességmegszakítás mellett döntsön, de komoly dilemma után hallgatott az orvosokra, babáját hosszasan gyászolta. „Történetünket azért írtam le, mert segíteni szerettem volna olyan házaspároknak, akik hasonló helyzetbe kerülnek e rendellenesség miatt. Egyfajta tájékoztatásnak szántam, hogy a szülők tisztában legyenek azzal, hogy ez a diagnózis ijesztően hangzik, de ha a születés után a picit megműtik, a siker esélye közel 100 százalékos” – mondja Nóra.

A szerző annak idején még nem rendelkezett elegendő ismerettel az omphaloceléről, és ami még ijesztőbb: orvosai sem. Csak pár hónappal később, a terhességmegszakítás után ismerte meg Zsuzsa történetét, aki a doktorok figyelmeztetése ellenére sem mondott le babájáról, ma pedig egy gyönyörű és egészséges, okos lány anyukája. Aki akkor volt 12 éves, ma már felnőtt. Édesanyja az újszülöttet operáló sebésztől tudta meg, hogy a műtét után ezek a gyermekek – még a legsúlyosabb esetek is – 96 százalékos eséllyel teljes életet élnek, problémájukra csak egy hasi heg emlékezteti őket.

Nóra elkezdett Zsuzsával levelezni, majd a levelezést elvitte genetikusának, akit a történet nagyon megindított, megígérte, hogy a következő hasonló esetnél sebészi konzultációra küldi a szülőket. Mint Zsuzsa következő fórumbejegyzéséből kiderült, szavát megtartotta, olyannyira, hogy a következő anyukát nem csak konzultációra küldte, hanem a kinyomtatott levelet is átadta neki. A helyzet azóta tovább javult, Nóra a fórumokban keresgélve három sikertörténetet is talált. „Jó, hogy ezeket a szülők megosztják, mert segítségükkel azok, akik ilyen diagnózist kapnak, könnyebb helyzetbe kerülnek, láthatják a pozitív példákat” – emeli ki Nóra.

Ma már a genetikusok is körültekintőbbek, és bár nem biztos, hogy országos szinten is történt előrelépés, Nóráék fővárosi kórházában biztosan. De hogy javítani még van mit, jól mutatja, hogy az írás után a szerző sok olyan levelet kapott, amiben a szülők arról számoltak be, hogy orvosaik még az enyhébb rendellenességeknél is a terhesség megszakítását javasolták. Gond az is – a levelekből ez is kiderült –, hogy a születendő gyerekük mellett kiálló anyukáknak és apukáknak még ma is hosszasan kell bizonygatniuk, hogy a kicsit meg akarják tartani. A szerző bízik abban, hogy a helyzet a jövőben változik, a babák pedig megmenekülhetnek.